La Dott.Ssa Vittoria Macheda spiega l’autismo: ‘Oggi, la solitudine del disagio è la cosa più grave che esista’

IN BREVE:

• L’autismo è un problema? Il grave errore della società
• La Bellezza della diversità
• Il dilemma della società
• La felicità? La semplicità nascosta dietro un sorriso
• L’associazione ‘Posso Sempre Volare’ e l’encomiabile lavoro di Maria Spada e Vittoria Macheda
• L’idea di altruismo racchiusa nella frase di Vittoria Macheda
• Ritornare alle origini per vivere felici e senza distinzioni e pregiudizi
• Le interviste
• Conclusioni

 

Considerare l’autismo un problema della società è un errore di grande entità. La diversità non è quel fattore che deve discostare la gente dall’obbligo di dover accogliere il prossimo. Un obbligo che scaturisce dalla soggettività degli individui che decidono di superare gli ostacoli dell’ignoranza e, dunque, scelgono di accogliere tra le loro braccia e nella loro vita la Bellezza delle diverse personalità. Ognuno di noi possiede delle caratteristiche differenti l’uno dall’altra, peculiarità che ci rendono unici e che, attraverso tali velleità, illustrano la nostra essenza.

Purtroppo, la società odierna ha imparato una triste e amara sfaccettatura della vita che induce a pensare e a mettere in atto l’idea di emarginare chi è diverso da noi o chi, a causa di taluni problemi di salute, è costretto a vivere una vita fatta di sacrifici, lacrime e insicurezze. Una serie di amarezze che possono celare il vero significato della felicità nascosta in un sorriso che scaturisce da un gesto inaspettato, dalla possibilità concessa da un cuore che sa accogliere il prossimo assieme alle sue diversità tanto da renderle il suo punto di forza. Un lavoro certosino concepito con il solo scopo di far comprendere che ogni vita deve essere vissuta senza alcun tipo di privazione; un lavoro che rende l’idea del vero significato della vita e che, soprattutto, regala emozioni come quelle donate dall’associazione ‘Posso Sempre Volare’ attraverso i grandi risultati ottenuti grazie alla Dott.Ssa Maria Spada e la Dott.Ssa Vittoria Macheda.

‘Annullare se stesso e pensare  all’altro non fa altro che bene all’essere umano’, una frase chiave enunciata da Vittoria Macheda e che rappresenta pienamente l’idea di altruismo che la società dovrebbe adottare. Non occorre, dunque, pensare solo a se stessi, ma, soprattutto, al prossimo. Ogni atto di altruismo è sinonimo di bontà e aiuta a rendere il mondo migliore.

Un mondo dove le emozioni regnano sovrane e danno spazio alla libertà dei sentimenti, senza tener conto delle distinzioni che, troppo spesso, intorpidiscono l’animo umano e accentuano perfidie e crudeltà che si riversano nei confronti dei più deboli o di coloro che non riescono a difendersi o a replicare a questo tipo di cattiverie. Atteggiamenti errati che devono essere denunciati e cancellati affinché la psiche umana ritorni al contesto primordiale di unità e condivisione.

 

Le interviste

Dott.Ssa Vittoria Macheda, lei è riuscita a coinvolgere un gruppo di 22 ragazzi ed è stata in grado di portarli su un palco e farli esibire (ognuno con il proprio strumento). Com’è stato possibile tutto questo?

‘Lo spettacolo che si è svolto all’interno del salone Margherita del castello Muscettola è andato in scena, soprattutto, grazie alla possibilità offertaci dall’amministrazione comunale di Leporano e, in particolar modo, dalla Dott.Ssa Iolanda Lotta che è sempre molto vicina a questa tematica ed è sempre pronta a sostenere iniziative di tali entità. La rassegna ha visto la partecipazione di 22 ragazzi (di cui ve ne sono 18 disabili autistici e non solo, gravi e meno gravi). Il tutto è stato reso possibile grazie all’idea di Maria Spada (Presidente dell’associazione Posso Sempre Volare) che ha dato vita a questo progetto coinvolgendo, prima di tutto, i suoi figli (entrambi musicisti: Alessandro, il primogenito, il quale studia tre strumenti musicali: pianoforte, batteria e sax; Lorenzo, il secondo, che studia lo stesso numero di strumenti del fratello: pianoforte, chitarra e batteria). Quindi, grazie a dei validi supporti (come quello dei suoi figli) e altri ragazzi che frequentano la nostra associazione e che diventano, appunto, colonne portanti di questo gruppo, lei ha inserito altri ragazzi che non avevano alcun tipo di conoscenza musicale. È stata un’esperienza bellissima sia per i normodotati (purtroppo sono costretta a utilizzare questo termine al fine di farmi comprendere da tutti) che per i diversamente abili. Per questi ultimi, sentirsi parte di un gruppo è la carta vincente che è rappresentata dalla comunità; mentre, per i normodotati è stata una bellissima esperienza perché ha permesso di accentuare e a mettere in risalto un lato che stiamo dimenticando, ovvero: l’altruismo. Quindi, il non pensare a se stessi in una società basata soltanto sull’io e non guarda al di là del proprio naso e, invece, proiettarsi verso l’altro, dunque annullare se stesso e pensare  all’altro e, questo, non fa altro che bene all’essere umano. Quindi, è una comunione perfetta, bellissima. Al di là del progetto musicale, loro stanno vivendo anche una comunità esterna, perché diventando amici riescono anche a condividere altri momenti che possono essere: mangiare una pizza, un momento ricreativo, una giornata in piscina; senza alcuna differenza. Vedere questi ragazzi, tutti insieme, è la carta vincente per l’umanità (non per noi) e non dovrebbe essere un’eccezione. Portare sul palco questi 22 ragazzi, per me è stato, prima di tutto, un onore ed è l’inizio di un lunghissimo progetto che sta portando avanti Maria Spada e che ha già in programma un prossimo concerto dove non c’è il protagonista, non c’è il solista, c’è il gruppo, la comunità’

 

L’emozione dei genitori era palpabile, cosa le hanno detto dopo l’esibizione?

‘L’emozione dei genitori è infinita, ma, soprattutto, per un motivo: il genitore di un ragazzo disabile ha un atteggiamento remissivo, un atteggiamento di scusa nei confronti del mondo, come se dovesse chiedere ‘scusa’ per il proprio figlio, ed è questa la cosa che a me fa più male. Questa sorta di atteggiamento, innanzitutto, lo fa chiudere in se stesso, gli fa perdere fiducia nell’altro, ma, soprattutto, fa perdere la fiducia nel proprio figlio perché sono gli altri che, continuando a sottolineare questo aspetto, questa disabilità, questa problematica, questo disagio che i disabili creano agli altri, il genitore del disabile si autoconvince che il figlio è solo un problema per sé e per gli altri. Invece, vedendo il proprio figlio in una situazione come quella dell’esibizione (o in quelle future) fa ricredere nel proprio figlio, ricredendo nel proprio figlio loro ricredono in se stessi, ricredendo in se stessi credono nella propria famiglia e via dicendo, è una catena. Se si riuscisse a capire questo e, quindi, che non c’è nulla fine a se stesso: non c’è la famiglia del disabile e non c’è il disabile. In realtà è tutto concatenato. Se noi riuscissimo ad andare oltre e creare questa catena con l’essere umano, la comunità e il genere umano, tutto sarebbe risolto. Dovremmo imparare dai bambini. I bambini non riconoscono né la disabilità né il colore diverso della pelle, vedono con occhi che sono completamente limpidi e trasparenti e, quindi, non vedendo altro che un essere umano, accettandolo, diventa tutto semplice, diventa tutto armonioso. Quindi, l’emozione è dettata soprattutto da questo, ovvero nel vedere il proprio figlio inserito in un contesto comunitario e non da solo. È la solitudine del disagio che è la cosa più grave oggi. Invece, superandolo e vedendo che lo si può fare, crea questa bellissima emozione e fiducia in se stessi’

 

Lo slogan dell’associazione ‘Posso Sempre Volare’ è: ‘Lascia che i tuoi sogni prendano il volo’; in che modo la spiegherebbe?

‘’Lascia che i tuoi sogni prendano il volo’ e così deve essere perché ognuno di noi sogna, altrimenti non potremmo superare il concetto della morte. E se non sognamo, ci disperiamo. Il sognare fa parte del nostro essere e, dunque, perché un disabile non dovrebbe sognare? Perché la famiglia di un disabile non dovrebbe sognare? Tutti abbiamo il diritto di sognare. Allora lascia andare i pregiudizi, i preconcetti e queste gabbie che ha creato questa società malsana; lascia che tutto questo possa prendere il volo e non lasciarti frenare dai pregiudizi degli altri, perché i pregiudizi degli altri sono dettati soltanto dall’ignoranza, dalla sottocultura e questo è ciò che rende impossibile i sogni dei ragazzi disabili. Il ragazzo disabile ha il diritto di sognare e, allora, lascia perdere i pregiudizi degli altri e sogna, vola perché io ho il diritto di sognare e di volare’

 

Un’altra frase chiave che rappresenta l’associazione è: ‘AUTISMO, Non Solo Limiti’. Lei crede che molti abbiano, invece, un’idea differente?

‘’AUTISMO, Non Solo Limiti’ è, assolutamente, una provocazione. Per quanto mi riguarda, la mia opinione personale è che l’autismo non ha limiti; forse è il contrario, perché sono i normodotati che hanno dei limiti. Nell’autismo non c’è cattiveria, non ci sono preconcetti, bensì c’è felicità. A qualsiasi ragazzo o bambino autistico tu dovessi chiedere: ‘Sei felice?’ lui ti risponderebbe con un ‘sì’. Spesso sono loro stessi a esternarlo e questa frase è bellissima: ‘Io sono felice. Io ti voglio bene’ o l’abbraccio senza richiesta, quindi spontaneo, o il sorriso, il bacio, sono situazioni che soltanto vivendole le puoi comprendere, è difficile far capire la gioia che ti trasmettono questi gesti e queste parole. Personalmente, lavoro sia con i ragazzi disabili che normodotati e, in questi ultimi, ho riscontrato maggiori problematiche perché spesso soffrono di depressione o si sentono soli, incompresi e, soprattutto, infelici; dunque, mi sembrava giusto aggiungere una nota positiva all’autismo. Sicuramente, il disagio nasce dal fatto che, vivendo in una società proiettata completamente su se stessi e sull’esaltazione del singolo, allora l’autistico può diventare un limite, ma non è assolutamente così perché è l’autistico in questa società che ha un limite e, soprattutto, in una realtà come quella nostra meridionale dove ci sono barriere architettoniche, barriere mentali; la scuola che dovrebbe essere il primo luogo di accoglienza, non lo è; il genitore di un bambino disabile e autistico deve lottare, deve scalciare, deve farsi valere, deve far valere i propri diritti e questa è la cosa drammatica. L’autismo non ha limiti. Quando vengo contattata dai genitori per poter iniziare un percorso musicale, la prima cosa è (come dicevo nel discorso precedente) il genitore che si giustifica nel presentare il proprio figlio telefonicamente dicendo che è autistico e, quella cosa, mi preme terribilmente tant’è che replico dicendo che a me non interessa se il ragazzo è autistico o se ha altre caratteristiche fisiche (come gli occhi azzuri o gli occhi marroni per esempio), io voglio sapere solo il nome e l’età. La prassi di conoscenza del mio nuovo allievo è dettata dal fatto che il genitore debba fermarsi sulla soglia della porta, perché non voglio avere pregiudizi, non voglio conoscere i suoi atteggiamenti, le sue stereotipie, i suoi modi di fare, perché per me non è così e imparerò a conoscerlo. È fondamentale non avere limiti e, per me, l’autismo non ne ha. I limiti sono di chi pensa all’autismo e di chi pensa di saperne di autismo, questi sono i veri limiti’

 

A suo avviso, in che modo sarebbe possibile eliminare i pregiudizi della gente?

‘I pregiudizi potrebbero essere eliminati, semplicemente, attraverso la conoscenza; perché se io conosco, apprezzo, amo, ho un atteggiamento diverso, un approccio diverso. È tutto ciò che non conosciamo che ci fa paura e, quindi, pregiudica il nostro modo di fare, il nostro modo di giudicare. Basterebbe la conoscenza’

 

Ci sono delle terapie specifiche che vi hanno permesso di coadiuvare il lavoro di questi ragazzi?

‘Le terapie sono essenziali e fondamentali affinché i ragazzi autistici possano progredire nel loro progetto di vita. Io non sono una psicoterapeuta, sono soltanto una musicista che insegna musica; amo il mio lavoro, amo la musica e sono pienamente convinta che la musica sia un canale preferenziale per tutti, non soltanto per gli autistici. Tutti quanti dovremmo fare più musica, perché ci rende più gentili, sviluppa le emozioni, le mette in concreto, le migliora, le enfatizza e noi siamo emozioni e, quindi, è questa la cosa fondamentale. E quando, un ragazzo gravemente autistico, non verbale, con mille stereotipie e disagi personali lo vedi suonare il pianoforte, tutto sparisce, spariscono le stereotipie, i disagi e vedi comparire soltanto un sorriso’

 

Secondo lei, in che modo è possibile riconoscere l’autismo?

‘Oggi, poter riconoscere l’autismo è veramente molto semplice. Una volta era più complicato, bisognava attendere che il bambino avesse 4 o 5 anni, ma adesso la scienza ha fatto progressi da gigante e si può già diagnosticare l’autismo a 2 anni. Ma perché è fondamentale diagnosticarlo il prima possibile? Perché bisogna intervenire immediatamente con le terapie per riuscire a rendere la vita facilitata sia al bambino che alla famiglia e a tutti coloro che hanno a che fare con il bambino. La terapia scientifica è alla base di tutto ciò ed è fondamentale’

 

In che modo lo si potrebbe ‘debellare’?

‘L’autismo non si può ‘debellare’, lo si può accettare. Il verbo corretto è ‘accettare’, perché una volta accettato l’autismo, il tutto sarà solo un progredire in quanto: la società è più pronta, la famiglia è più sostenuta (non deve essere lasciata sola, piuttosto deve essere accolta e sostenuta). Ed è proprio nell’accettazione che si vince l’autismo perché, in realtà, l’autismo è una caratteristica, non è una cosa da eliminare. Si accetta, si apprezza e si ama’

 

La musica può essere considerata una ‘terapia’?

‘La musica non è una terapia, la musica è la musica che è diversa dalla musicoterapia come dice la parola stessa. Io sono una musicista e insegno a leggere le note e la pratica strumentale e lo faccio con tutti, senza avere pregiudizi riguardo a un ragazzino autistico. Se io credo nel mio insegnamento e credo nel bambino o nel ragazzo, lui crederà in se stesso. È un cerchio che si chiude. Io credo nella musica, credo in ciò che insegno, credo nei ragazzi, il ragazzo crede in me e il cerchio si chiude’

 

Lei considera l’amore e la pazienza altrettanto importanti? Vi sono altri fattori che potrebbero aiutare i ragazzi autistici?

‘L’amore e la pazienza fanno parte delle tecniche didattiche. L’amore per quello che si fa e si insegna; la pazienza è fondamentale perché, per esempio, io posso spiegarti una cosa una volta, ma se tu non l’hai compresa te la spiegherò all’infinito fin quando tu non la comprenderai. È quella la chiave dell’insegnamento e si fa attraverso l’amore. Sono due cose concatenanti e l’una non esclude l’altra; ma, ripeto, sono gli strumenti della didattica e dell’insegnamento’

 

C’è un messaggio o una frase simbolica che si sentirebbe di mandare a coloro che ignorano questa realtà o cercano di ignorarla?

‘Il messaggio che mi piacerebbe mandare a coloro che ignorano l’autismo è ‘Venite ai nostri concerti’ (ride in maniera gioiosa, ndr.). Sembra uno slogan, ma, in realtà, è così. Venite per conoscerli, perché, una volta che li conoscerete, non potrete soltanto che amarli e amare questa stupenda realtà’

 

Infine, se lei dovesse descrivere la Bellezza, in che modo lo farebbe?

‘La Bellezza, nel mio caso, è la musica. Un mondo senza musica, per me sarebbe un mondo privo di Bellezza. Tutto ciò che è musica: enfatizza le parole se accompagni una poesia, enfatizza le voci se canti, enfatizza una scena cinematografica, enfatizza una scena teatrale, enfatizza un movimento del corpo di danza. La musica è Bellezza ed è, per me, essenziale, però io sono di parte’

 

Dott.Ssa Spada, come e quando nasce l’associazione ‘Posso Sempre Volare’?

‘Sono circa nove anni che io seguo questo percorso, questo sogno. Inizialmente, facevamo semplicemente dei concerti, i primi solo con i miei ragazzi e qualche altro ragazzo che, appunto, seguiva l’insegnante Vittoria Macheda. Perché? Perché da una comunicazione completamente assente, soprattutto con mio figlio (che a breve compirà 20 anni) dato che non vi era alcuna comunicazione verbale, ma riusciva solo a cantare e a suonare, ho dovuto fare un percorso di accettazione perché anche per me non è stato facile, è stato durissimo e ho visto, nel simbolo di una farfalla (perché è questo il simbolo della nostra associazione) una rinascita, una rinascita per me e per i miei figli. Per i miei figli è avvenuta tramite la musica e tramite chi ha saputo accoglierli, come Vittoria, e credere in loro. Quindi, così come è capitato a noi, io volevo mandare un messaggio di speranza alla gente al fine che possa continuare a credere, a insistere e a persistere perché le cose belle arrivano. Ecco perché ‘Posso Sempre Volare, perché ognuno, a modo proprio, può trovare la sua strada per spiccare il volo e per avere la sua identità nella società’

 

Chi ha concepito i due slogan dell’associazione: ‘AUTISMO, Non Solo Limiti’ e ‘Lascia che i tuoi sogni prendano il volo’; ma, soprattutto, quali sono i simbolismi ivi celati?

‘I due slogan sono i miei: ‘AUTISMO, Non Solo Limiti’ perché, solitamente, quando si pensa all’autismo, si pensa a una persona limitata nella società, nel comportamento, nel linguaggio, nella comunicazione e nelle relazioni. È vero, ci sono tutti questi limiti, ma non ci sono solo i limiti perché vi sono tante potenzialità che colte e supportate bene da gente competente, ma anche dagli stessi genitori (perché se non ci crediamo noi, in primis, non ci può credere nessuno) e, quindi, dalla mamma e dal papà che credono nel proprio figlio, il figlio crede in se stesso e, di conseguenza, si eliminano quelle famose ‘barriere’. Io, personalmente, non le ho mai viste. Io, quando ho fatto questo percorso di accettazione, ho visto solo ostacoli da sormontare e muri da abbattere e ce l’ho fatta. Ancora oggi ne ho tanti da abbattere, ma sono sicura che ce la farò e, quindi, partendo da questi presupposti, non vedo solo dei limiti, per questo ho messo questo slogan.

Anche lo slogan ‘Lascia che i tuoi sogni prendano il volo’ sarà uno slogan che ci accompagnerà per tanti progetti della nostra associazione. Dunque, come dicevo prima, noi genitori, in primis, dobbiamo credere che i sogni si realizzano anche per i nostri figli. Spesso un genitore crea un disegno di vita per il proprio figlio, a volte ciò che vorrebbe lui o vorremmo che diventasse secondo la nostra idea e, quindi, a volte, partire con delle idee non è sbagliato e non è detto che se io sono autistico non poso raggiungere il mio sogno, qualcosa che mi piace fare. Ciò vale anche per il mondo dei normodotati, perché anche l’inserimento a scuola, anche prendere un diploma, anche riuscire a fare il servizio camerieri (come quello che fanno i nostri ragazzi) non è un sogno. Anch’io che sono autistico, posso fare tante cose, ecco perché ‘Lascia che i tuoi sogni prendano il volo’, quindi abbandonarsi un po’  al fatto che ce la farò, quindi sono due cose in cui io credo’

 

Quanto ancora occorre conoscere e approfondire in merito all’autismo?

‘Certamente, occorre ancora approfondire perché c’è poca conoscenza’

 

Secondo lei, la società sta cambiando atteggiamento nei confronti di questi ragazzi o vi è ancora tanto lavoro da fare?

‘La società sta cambiando, nel senso che non è più sorda come una volta; quindi, osserva e si inorgoglisce ed è giusto dirlo, perché bisogna dire anche le cose belle. Perché c’è ancora quella parte di società ignorante (perché lui ignora nel senso che all’individuo non tocca questa dimensione, questa sfera, questo spettro che può essere, appunto, l’autismo), quindi, finché non ti tocca, lo ignori; però, c’è anche da dire che se ne parla tanto ed è molto più conosciuto come fenomeno, come sindrome e, di conseguenza, la gente è un po’ più aperta e guarda anche meravigliata i grandi successi dei traguardi che i nostri ragazzi riescono a raggiungere. Quindi, io ritengo di avere intorno a me una bellissima sfera di gente che ci incita e ci guida nel fare sempre meglio. Ergo, la società non è più come quella di una volta, ma c’è ancora tanto da fare’

 

I pregiudizi sono sinonimo di ignoranza? In che modo è possibile eliminarli?

‘Io mi sono posta un obiettivo, nel senso che i miei progetti non sono rivolti solo ai ragazzi autistici, ma anche ai ragazzi normodotati. Anche se pochi, anche se uno solo, quello sarà un messaggio positivo per la società. Bisogna continuare a parlarne e divulgarne e non solo far vedere gli aspetti ‘terribili’ dell’autismo perché, in alcuni casi, sono veramente aspetti ‘terribili’, ma anche approcciarsi a queste famiglie e guidarle verso scelte migliori: come la scelta di un neuropsichiatra più adatto, un neuroterapista, uno psicologo; insomma, cercare di guidarsi l’un l’altro. Quindi, abbattere questi pregiudizi facendo vedere che chiunque può raggiungere una dimensione più serena

 

Se dovesse rapportare la Bellezza all’autismo, in che modo lo farebbe?

‘Innanzitutto nella loro Bellezza fisica, perché la maggior parte di loro sono molto belli (anche se questo può sembrare banale). Nella Bellezza straordinaria del raggiungimento degli obiettivi con tantissima fatica, perché, comunque, gli obiettivi li raggiungono, ma fanno veramente tanta fatica e, quindi, come dice Crepet: ‘Le cose belle non si raggiungono senza fatica’, quelle non sono cose belle, le cose straordinarie si raggiungono veramente con tanto sacrificio, perché loro lo vogliono, lo vogliono tanto; invece, i ragazzi di oggi, fanno le cose perché le devono fare, perché è giusto che si facciano, perché magari questa può essere la strada più conveniente, perché una determinata cosa la fa l’amico e quindi la faccio anch’io; invece loro no, loro lo fanno perché ci tengono davvero a raggiungere degli obiettivi nella società che li permetta, appunto, di avere una dignità. Quindi, lo fanno con un’altra grinta e questo è un altro lato della loro Bellezza.

L’altra Bellezza (per me magnifica) è che non bisogna vedere l’autismo come la fine del mondo, ma come un mondo da scoprire, è l’inizio di un nuovo mondo, è un modo diverso di vedere le cose. Sicuramente, anche loro hanno il loro carattere, anche loro sanno essere pungenti, sanno essere cupi e tristi, a volte anche eccessivamente felici ed elettrizzanti, però sono veri e questa è la loro ricchezza e la loro Bellezza, cosa che tu troverai soltanto in un bambino piccolo, mentre a loro rimarrà anche quando saranno adulti’

 

Dott.Ssa Iolanda Lotta, lei (assieme all’amministrazione Damiano) è riuscita, ancora una volta, a dare lustro a una tematica che, spesso, non viene considerata. Cosa pensa di ciò che ha visto e sentito?

‘È stato davvero tutto molto emozionante. Quello che Vittoria ha fatto con questi ragazzi è davvero fantastico e indescrivibile. Ho visto delle mamme piangere nel vedere i risultati dei ragazzi che possono, realmente, essere parte integrante di una società senza alcuna distinzione. Tutto questo tocca il cuore e non si può far altro che apprezzare, stimare e ringraziare l’impegno dell’associazione e di Vittoria’

 

‘È giunto il momento di curare la società, non le persone affette da autismo’ Tina J. Richardson.